这个小册子是为了帮助你了解什么是单侧肾不发育,你需要做什么检查以及被诊断为单侧肾不发育对你的宝宝及家庭有什么影响。

什么是单侧肾不发育(URA)?

单侧肾不发育(URA)是一侧肾脏完全缺失,对侧肾代偿性肥大。每1000个新生儿中就有1到2个有单侧肾不发育。通常可在产前18-23周超声检查胎儿生长发育时作出诊断。如果其中一个肾脏看不到即可怀疑是单侧肾不发育。患有URA的婴儿可在出生时、儿童期、或有时只在以后的生活中出现症状和体征。症状包括:高血压,肾功能不全,蛋白尿或血尿,面部、手部或腿部肿胀。患有URA的婴儿也可能有相关的生殖器异常。

单侧肾不发育(URA)是如何发生的?

URA的病因目前还不清楚。大多数病例不是从父母那里继承的。然而,有些病例是由基因突变引起的。这些都是父母遗传基因(存在于我们身体的每个活细胞中)的问题。有时,肾不发育是集合一系列症状和体征的综合征的一部分。这些孩子还可能有其它问题,如消化系统、神经系统、心血管、肌肉和骨骼或泌尿系统的其他部位。这些可能是由基因突变引起的。

我应该做更多检查吗?

如果医生认为你的宝宝有一个由基因突变引起的问题,你可能会被转介进行基因检测和咨询。基因检测通常需要获取人体组织的样本,以检查特定的基因。基因咨询是可以为你提供有关基因突变引起的疾病的信息和指导的一项服务。此外,你的产科医生可能会推荐你去看一个治疗婴儿、儿童和年轻人肾脏问题的儿科医生或儿科肾病专家。

怀孕期间需要注意什么?

由于对侧(病情发生的对侧)肾脏异常在单侧肾不发育的胎儿中很常见,因此在妊娠期间您可能需要更多次超声检查,以观察胎儿剩余肾脏和泌尿系统其他部位的形状和大小、羊水量及胎儿的发育。

这对于我的孩子出生后意味着什么?

许多儿童单侧肾不发育不会有长期的问题。另一个肾通常会增大,以帮助完成两个肾的工作。少数儿童日后可能有更高的风险面临问题。这些问题包括膀胱输尿管返流、高血压和蛋白尿。您的宝宝需要在新生儿期进行肾脏扫查,以排除对侧肾脏的任何异常。这些孩子应该能做其他同龄孩子做的所有事情。可以去幼儿园和学校,和其他孩子一起玩并保持活跃。

还会再发生吗?

除非你的宝宝肾不发育是由基因突变引起的,否则单侧肾不发育不大可能在之后的妊娠中再发生。

我还应该问什么问题?

  • 这看起来是不是很严重?
  • 怀孕期间的治疗是否有效?
  • 我的宝宝可以从宫内治疗中获益吗?
  • 我多久做一次超声波检查?
  • 我应该做遗传咨询吗?我们应该考虑什么基因检测?
  • 我应该在哪里分娩?
  • 宝宝出生后在哪里可以接受最好的护理?
  • 我能见见在我的孩子出生前帮助他的医生团队?

 

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最后更新日期 :2019年9月

 

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