本册是为了帮助您了解什么是脊髓纵裂，需要做什么检查以及被诊断为脊髓纵裂对您的宝宝和家庭的影响。
什么是脊髓纵裂？
脊髓纵裂是脊髓完全或部分分裂（纵向分裂）成两半。
脊髓纵裂是如何发生的？
脊髓和背内侧神经根被分成两列。可能是一个骨性的、纤维性的或软骨性的隔，将椎管部分或完全分割。分裂可以在任何水平上发现，但在大多数情况下是在下段胸椎或上段腰椎区域发现。胸段区是从颈底部一直延伸到腹部的区域，腰段区是背部的下部。
脊髓纵裂通过阻碍神经元向上迁移，对脊髓的正常生长起到了抑制作用，伴随四肢进行性神经功能缺损（功能异常）。
我应该做更多检查吗？
可用的检查取决于您的位置。应该询问的检查包括羊膜穿刺术，以寻找染色体数目和一些潜在遗传疾病的问题。当进行羊膜穿刺术，会在您的腹部插入一根针来收集胎儿周围的液体并进行检测。由于脊髓纵裂与其他各种异常（如开放性脊柱裂、脊柱侧凸、脊柱后凸、半椎体、皮肤损害和足部畸形，特别是马蹄内翻足）有关，你还应该要求做详细的超声检查。
怀孕期间要注意什么？
您应该知道的是结局通常是较好的，但神经外科和骨科手术可能是必要的，有可能出现神经系统损害。
此病对我出生后的孩子意味着什么？
当脊髓纵裂表现为闭合性神经管缺损时，早期手术切除隔可改善神经功能的预后，因此重要的是请骨科中心计划正确的手术时机。
它会再次发生吗？
复发的风险是未知的。常染色体显性遗传在罕见病例中已有描述，因此建议进行遗传咨询。
我还应该问什么问题？
- 脊髓纵裂是孤立的还是与其他异常有关？
- 是否有脊柱裂？
- 我应该多久做一次超声检查？
- 是否可以在怀孕后进行手术？
- 我应该在哪儿，应用何种方式分娩？
- 分娩后，婴儿将在哪里得到最好的护理？
- 我是否可以提前与分娩后看护我孩子的医生团队会面？
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最后更新日期 ：2019年9月