这本小册子是为了帮助你了解什么是胆总管囊肿，你需要什么样的检查，以及被诊断为胆总管囊肿对你的孩子和家人的影响。
什么是胆总管囊肿？
胆总管囊肿是沿着胆管系统(产生和储存由肝脏产生的液体(胆汁)的器官和管道，帮助消化脂肪并将其释放到肠内)发现的囊性结构，可在肝脏外或肝脏内发现。
胆总管囊肿是如何发生的？
胆总管囊肿较罕见，据报道在西方人口中发病率为100，00-150，000分之一。据认为，胆总管囊肿始于进入胰腺的异常胆管连接处。胰腺具有产生酶的重要功能，这些酶对消化我们所吃的食物至关重要。这种胆总管囊肿位置的异常使得胰酶混合，导致胆管沿其正常路径局部破坏和扩张。
我应该做更多的检查吗？
胆总管囊肿是最常见的孤立异常。然而，它们可能与其他胎儿问题有关，因此应该对你的胎儿进行详细的超声检查，包括胎儿超声心动图检查，这是一种类似于超声的检查，使用的是从胎儿心脏结构中“回声”出来的声波，应该做这项检查。
怀孕期间要注意什么？
患有胆总管囊肿的胎儿应在整个孕期进行额外的超声检查，以评估囊肿大小的变化。
它对我的孩子出生后意味着什么？
出生后，婴儿可能会出现眼睛和皮肤发黄、右上腹部疼痛、苍白或粘土色大便、恶心、呕吐、发烧和喂养问题。这些症状可能是婴儿有问题的征兆。如果你的宝宝有任何这些症状，你应该立即打电话给你的儿科医生。如果不治疗，胆总管囊肿可能会导致胆管和胆囊感染。偶尔，它们会破裂。通常需要手术切除。手术通常在婴儿6个月大之前进行。
关于胆总管囊肿的好消息是在怀孕期间了解囊肿有助于婴儿出生后的早期监测和适当的随访。早期诊断可以早期手术修复，引起较少的并发症和更好的预后。
还会再发生吗？
胆总管囊肿很少见。大多数父母不会有第二个孩子患有胆总管囊肿。极少的报道认为某些类型的胆总管囊肿可能与基因有关。咨询母胎医学专家和/或遗传学家可能会有帮助。
我还应该问什么问题？
- 有没有发现其他缺陷？
- 我多久做一次超声检查？
- 婴儿出生后会在哪里得到最好的照顾？
- 我能在我预定的医院分娩吗？
- 我在我所在的地区分娩后，是否可以进行手术？
- 我能提前见一见孩子出生后照顾他的医生团队吗？
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最后更新:2019年9月