这本小册子可以帮你理解什么是肠重复囊肿,你需要做哪些检查,以及被诊断为肠重复囊肿对于你的宝宝和你的家庭来说会有哪些影响。

到底什么是肠重复囊肿呢?

肠重复囊肿是发生于附属于或毗邻于肠管的肠壁组织的发育异常。病变可能发生在从食管(连接口腔和胃部的肌性管道)到直肠的任何部位,它的囊壁一般与正常的肠壁黏膜组织一致,但也有可能包含来自于机体其他部分的异位组织。

肠重复囊肿是如何发生的呢?

肠重复囊肿较为罕见,它的确切发生概率并不十分清楚,据估测,每4500个新生儿中就有一个孩子患有这种疾病。肠重复囊肿大多数是在患儿两岁以内被发现的,它的发生机制目前尚不清楚。它通常是孤立发生的,但也可能合并肺部、脊柱和心脏的异常。另外,肠重复囊肿发生的男女比例大概在2:1左右。

我应该做更进一步的检查吗?

肠重复囊肿在产前超声下即可被发现。一旦被诊断,可以通过做羊膜腔穿刺术(即用穿刺针从宫腔中取出一些羊水)来检测是否合并染色体异常。还可以做胎儿超声心动图­——一项专门诊断胎儿心脏异常的详细的超声检查,来评估是否合并其他相关异常。也可以做胎儿磁共振检查(MRI)来排查其他相关的腹腔内病变。

那我在怀孕期间该注意些什么呢?

患有肠重复囊肿的胎儿在怀孕期间还可能有一些其他问题的风险,首先建议用一系列的超声检查来评估胎儿发育状况,羊水量(宫腔内的液体)以及胎儿的整体情况。这些胎儿可能在其周围产生过多的羊水,其次是囊肿破裂可能导致胎儿腹腔积液,或是由于囊肿生长过快而造成囊内出血。胎儿周围有过量的羊水被称为羊水过多。这可能与早产或预产期前分娩有关。

病变的大小和是否存在肠道梗阻将决定你是应该选择顺产还是剖腹产,如果囊肿太大,可能会有阴道分娩时囊肿破裂的风险,或者胎儿很难安全地从阴道里娩出。一般来说,没有理由仅因为肠重复囊肿的存在而让胎儿提前娩出。

我的宝宝出生以后,将意味着什么呢?

如果在胎儿出生前就被明确诊断,生后通过外科手术切除病变,预后一般是非常好的,尤其当病变孤立存在时,通过手术切除一般能够完全治愈。通常这些胎儿需要在具备专业的新生儿学和儿科学外科治疗团队的医院里出生,这些团队可以进行早期的外科干预治疗。

如果出生前没有被明确诊断,大部分患儿会在出生后1-2年内出现腹痛、血便、呼吸系统症状或者可触及的腹部包块等征象。这些征象会导致额外的医学影像学检查或外科干预治疗。

如果伴有染色体异常的胎儿或合并有其他肺部、脊柱或心脏异常的胎儿在出生后可能会面临更多的问题,这可能会导致更多药物治疗或者外科干预治疗,或是需要在新生儿重症监护病房(NICU)接受长期观察,这要取决于问题的类型。一般来说,肠重复囊肿不会有什么远期并发症。营养吸收和生长发育通常不受影响。

这种情况还会复发嘛?

在完全手术切除后,肠重复囊肿很少复发,在另一次妊娠中再次发生肠重复囊肿的风险取决于是否伴有遗传基因方面的问题。咨询遗传学相关的专家会有助于降低再次发生的风险。

我还应该问哪些问题?

  • 还会发现其他的缺陷吗?
  • 这种疾病是否与染色体异常相关?
  • 我应该多久做一次超声检查?
  • 据病灶的大小,我的宝宝最好的分娩方式是什么?
  • 我的宝宝出生后在哪里能接受最好的照顾和治疗?
  • 如果病变存在,我还能在原来预定的医院生产嘛?
  • 在我所在的地区生产完以后能不能接受外科手术治疗?
  • 我能提前见一见将来宝宝出生后会负责照顾它的医生团队吗?
  • 能告诉我手术后大概需要住院多久嘛?

 

 

 

最后更新日期 :2019年9月

 

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